17 décembre 2003

Madame, Mademoiselle, Monsieur,

En mars 2002, un neurologue m’a annoncé que je souffrais d’une maladie neuro-dégénérative fulgurante et incurable, la Sclérose Latérale Amyotrophique, connue en France sous le nom de Maladie de Charcot, aux Etats-Unis comme la Lou Gehrig Desease et la maladie de Sue Rodriguez au Canada.

Au même moment, j’ai su que je perdrais assez vite mon autonomie et qu’il fallait que j’organise ma vie en conséquence.

Un autre neurologue, spécialiste de la SLA, m’a invité à faire partie d’un Protocole de recherche pour  améliorer ma qualité de vie et la prolonger peut-être de six mois alors que l’espérance de vie est de 3 à 5 ans après le diagnostique. 

Parmi les faits saillants de cette maladie, notons la paralysie progressive de tous les muscles volontaires, ce qui, graduellement, empêche de marcher, de parler, de manger et finalement de respirer.

Pour vous aider à mieux comprendre, disons que l’an dernier à la même époque, je jouais au golf…

Je suis donc passé de l’autre côté de la clôture, celui de client du ministère de la Santé.  
Je suis traité par des professionnels  exceptionnels, tant par leur expertise que par leur dévouement et leur soutien continuel.   

Notamment  le Dr. Monique d’Amour, neurologue à l’Hôpital St-Luc, Présidente du Consortium canadien de recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, Dr. Nicole Beaudoin, physiatre à l’institut de réadaptation de Montréal et mon ami le Dr. Claude Proulx. 

Bien qu’il existe des services d’aide, je me suis rendu compte que cette maladie est soit mal connue, soit mal gérée. 

En mars 2003, suite à une demande de permis adapté, alors que je pouvais encore conduire quelques mois, on m’a retiré temporairement mon permis de conduire refusant d’entendre mon neurologue et mon ergothérapeute à ce sujet. 

Alors qu’un programme d’adaptation du domicile existe, on a refusé ma demande sous prétexte que la maladie évolue rapidement et que l’espérance de vie est trop courte.

Au Québec, la Société de la SLA tente d’aider les patients et la recherche, mais avec des recettes de moins de $200,000 par an, c’est infaisable.  

Chaque année plus de personnes meurent de cette maladie que de la dystrophie musculaire, la sclérose en plaques et la fibrose kystique réunies, vous imaginez la situation…

L’idée d’une fondation à buts non lucratifs s’est imposée comme le meilleur moyen de ramasser des fonds additionnels et surtout, de veiller à ce qu’ils soient bien gérés. 

Que l’intérêt soit suffisamment fort pour recréer, chaque année, des événements  capables de générer des revenus qui seront ensuite répartis entre les chercheurs et les associations qui aident les malades et leurs familles. 

C’est ainsi qu’une somme de $500,000 viendra, dans un premier temps  meubler la caisse de la Fondation André Delambre dont le conseil d’administration est composé de gens d’affaires et de mes deux enfants Josée et Dominic. 

Je tiens à préciser ici que ces argents ne serviront pas à des fins personnelles.  Le conseil d’administration fera appel à un comité d’experts chargé d’évaluer les demandes et les besoins de cette maladie.

Grâce à votre générosité, des malades démunis auront des services et l’équipement nécessaire ne serait-ce que pour respirer... 

Grâce à votre générosité des chercheurs pourront aller au bout de leur curiosité et trouveront, un jour j’en suis certain, le remède.

J’aurai alors servi de trait d’union entre le monde des affaires, celui de la politique et de cette maudite maladie. 

Merci de nous aider, aujourd’hui et demain,  à réaliser tout cela.