 La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) est
une maladie neuro-dégénérative fulgurante
et incurable. Bien qu’elle atteigne moins de gens que
la dystrophie musculaire, la sclérose en plaques et
la fibrose kystique, elle fait à elle seule plus de
victime que ces trois maladies réunies. Parce qu’elle
est mal connue et mal documentée, elle est encore mortelle
dans pratiquement tous les cas. L’espérance de
vie des personnes atteinte par cette maladie excède
rarement cinq ans. Elle n’est parfois que de trois ans.
Dès les premiers mois, la qualité de vie commence à se
détériorer. La paralysie progressive de tous
les muscles volontaires empêche bientôt le malade de
marcher, de parler, de manger, finalement de respirer.
Ainsi, la SLA est plus dévastatrice et plus mortelle
que beaucoup d’autres maladies neuro-dégénérative.
Or il n’existe pas de traitement spécifique pour
traiter cette maladie, faute d’investissements de recherche,
faute de connaissances…
La Fondation André-Delambre s’est
donné pour mission de contribuer à remédier à cette
situation. D’abord, en aidant, par l’entremise
de sociétés impliquées dans la lutte contre
la SLA, les personnes atteintes de cette maladie et
leurs familles à mieux connaître et à obtenir
dans de plus brefs délais les quelques services d’aide
disponibles dans le secteur public. Ensuite, en stimulant la
recherche.
Afin de s’assurer de la pertinence et de l’efficacité de
ses opérations et de bien répartir les fonds
qu’elle destine à la recherche, la Fondation a
créé un comité scientifique qui la renseigne
et la conseille. Elle a également constitué un
lobby agissant auprès des médias et des instances
publics, auxquels sont présentés des mémoires
et proposées des interventions.
Faire connaître la maladie est certainement le moyen
le plus efficace de mobiliser les gouvernements à accroître
les services et les scientifiques à chercher… et à trouver,
des remèdes.
Tôt ou tard, l’histoire des sciences nous le prouve,
on trouve des remèdes à toutes les maladies.
Question de temps, d’argent, de bonne volonté.
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