La Fondation André-Delambre doit son
existence à cette sinistre maladie, la sclérose
latérale amyotrophique, qui a atteint un homme d’affaires
bien connu dans le milieu artistique, André Delambre.
Confronté à un diagnostique de maladie incurable
en mars 2002, André Delambre s’est vite rendu
compte que les besoins des patients atteints de cette maladie
sont disproportionnés par rapport aux ressources qu’ils
ont. Comme la maladie attaque de façon fulgurante,
la vitesse de réaction du système de santé québécois
ne répond pas à leurs besoins.
Homme de tous les combats, André Delambre devient membre
du conseil d’administration de SLA-Québec afin
d’aider ses semblables. Il se rend rapidement compte
que la SLA pourrait faire beaucoup plus si elle disposait de
plus d’argent. Afin de leur aider et de faire sa
part pour la cause, un projet de cocktail-bénéfice
germe dans son esprit afin d’amasser des fonds. Il
en discute avec son ami et employeur, René Angélil,
qui se joint aussitôt à lui pour l’organisation
d’un événement.
Le cocktail s’est transformé en gala de 900 invités
au Centre Bell avec repas et concert spécial de Marc
Dupré, Garou et Céline Dion. Devant l’ampleur
de l’événement que René Angélil
lui organise, André Delambre décide de créer
sa propre fondation afin de gérer ces argents. Cette
soirée rapporte 1M$ dans les coffres de la Fondation
André-Delambre.
La fondation est créée en octobre 2003. Les
membres fondateurs de la Fondation André-Delambre
sont tous des amis d’André qui souhaitent le
soutenir dans son combat contre la maladie.
Le souci principal d’André Delambre est d’utiliser
cet argent de manière juste et équitable. Il
ne veut surtout pas favoriser un individu mais vise plutôt
d’aider l’ensemble des patients atteints et leur
famille. Avec les membres du conseil d’administration,
il est décidé que les sommes seront distribuées
pour l’aide aux patients et leur famille et pour la recherche. Puisque
SLA-Québec
sert déjà les patients, une
subvention leur est versée afin qu’ils améliorent
leurs services. Cette subvention est renouvelée à tous
les ans selon les demandes.
Le volet scientifique est plus difficile à gérer
puisqu’aucun membre du conseil d’administration n’est
issu du milieu médical. À ce moment, André Delambre,
qui siège sur la CA d’une compagnie pharmaceutique,
fait la rencontre de Gilles Cloutier, un chercheur retraité,
qui est très sensible à la condition d’André et
qui lui offre son aide. Aussitôt, Gilles Cloutier
est invité à créer un comité scientifique
qui aura pour rôle de faire des recommandations de subvention
aux membres du conseil d’administration.
Au cours de la première année d’existence
de la Fondation, André Delambre en est le président. À la
seconde année, il passe le flambeau à son ami
Richard Laramée mais il reste bien présent dans
l’organisation à titre
de vice-président. Bien qu’il consacre beaucoup
de temps à sa Fondation, André Delambre veut
quelle lui survive et c’est pourquoi il abandonne
la présidence pour permettre à la relève
de s’impliquer. Suite au mandat de Richard Laramée,
Gilles Cloutier est nommé à la présidence
et continue toujours le mandat qu’il a reçu
de son fondateur.
Aujourd’hui, la fondation est active, elle survit à son
fondateur. Le conseil d’administration respecte
le souhait d’André Delambre et prolonge sa vision
qu'est la mission de la Fondation, aider
les personnes atteintes de la SLA et leurs familles, faire
connaître la maladie et aider la recherche.
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